Victoryne Moqkeuz alias La Bordczyk

pique et pique et décolle grave

14 novembre 2017

 » Avec Diabète et méchant » le compositeur Bertrand Bergalat

Classé dans : Art, vie et avis — eructeuse @ 15 h 34 min

veut en découdre avec les poncifs sur la maladie

Article d’Annabel Benhaiem journaliste HUFFPOST

SANTÉ – Les diabétiques ont un nouveau porte-parole, et pas des moindres. Pour la journée mondiale du diabète, le producteur, musicien et interprète, Bertrand Burgalat, lance l’association « Diabète et méchant« . Et il ne fait pas dans le consensuel.

Le dandy aux lunettes fumées bleues qui a produit le premier disque de Christophe Willem, mais aussi ceux de Philippe Katerine, Michel Houellebecq et qui a remixé Depeche Mode, veut en découdre avec le monde du diabète. Il l’estime « sclérosé par l’industrie pharmaceutique et soumis à des discours lénifiants de la part des médecins ».
 

Les poils à gratter du diabète

L’auteur de « Diabétiquement vôtre« , un livre paru en 2015 qui a soufflé un vent de fraîcheur dans l’univers propret du diabète, a agrégé autour de lui une communauté de patients prêts à en découdre avec les idées reçues. Une trentaine d’entre eux ont rejoint l’association Diabète et méchant.

 

Parmi eux, Frédérique Georges-Pichot, une jeune graphiste engagée. Elle raconte l’origine de ce nom aux accents Hara-kirien.

« On n’est pas là pour dire ô combien le diabète est génial, comme le font tous ces témoignages gnan-gnan qu’on voit fleurir dans la com des associations classiques. Nous, on veut être les poils à gratter, ceux qui posent les vraies questions, qui veulent savoir pourquoi aucune recherche ne se concentre sur les origines du diabète de type 1, par exemple. On ne sait toujours pas ce qui déclenche cette maladie, depuis le temps qu’elle existe!

 

(…)

Et pourquoi aucun laboratoire ne répond à nos questions? Après le livre de Bertrand, on s’attendait à l’amorce d’un dialogue avec Sanofi qui commercialise la Lantus et que Bertrand remettait en question. Rien. Que dalle. Comme si nous n’existions pas. Et bien, cela c’est fini, nous sommes là et pour longtemps. »

Même les médecins se trompent de diabète

Bertrand Burgalat et ses acolytes entendent faire de leur association « une union de diabétiques qui se constitue en contre-pouvoir face au diabète à but lucratif et à ses relais associatifs ». Jusqu’ici les autres associations comptent peu de diabétiques dans leurs instances. « À l’Association française des diabétiques (AFD) ou à l’Association des jeunes diabétiques (AJD), je n’ai jamais rencontré un permanent salarié qui soit diabétique », affirme le militant.

« Nous voulons nous battre pour la distinction entre les diabètes », continue Bertrand Burgalat. Il existe plusieurs formes de la maladie et la confusion est réelle. Le diabète de type 1 (200.000 cas en France) n’a pas grand-chose à voir avec le diabète de type 2 (3,5 millions), mais qui est capable de faire la distinction? Même les médecins, généralistes et spécialistes, entretiennent le malentendu. Les diabétologues, de leur côté, parlent parlent d’Éducation Thérapeutique du Patient, avec tout ce que le mot ‘éducation’ peut avoir ici de condescendant, alors que c’est de dialogue dont nous avons besoin. »

On meurt du diabète de type 1

« La réalité, c’est que les médecins minorent la dureté du traitement du diabète de type 1, assène le compositeur, tout en nous menaçant des pires tourments si nous dévions de leurs diktats irréalistes. Perdre l’usage de la vue, la sensibilité des pieds et des mains, l’usage de nos reins, certes, mais dans la réalité, ces conséquences sont bien plus présentes chez les diabétiques de type 2 mal pris en charge, et sur lesquels la confusion avec le type 1 est tout aussi accablante car elle fait peser sur eux un sentiment d’inexorabilité. »

Les soignants sont tellement peu informés sur le diabète qu’ils n’établissent que trop tard le diagnostic pour le type 1. Les patients finissent en général en réanimation, en acido-cétose, alors qu’un simple test urinaire ou sanguin suffit pour démontrer l’apparition de ce diabète.

Diabète et méchant vient d’ailleurs d’éditer le tract ci-dessous pour que chacun soit informé des symptômes.

 

Diabète et méchant

Séparer les pouvoirs

« Le diabète a aussi cette vertu d’illustrer parfaitement les connivences malsaines entre les industriels, les associations de patients et les autorités de santé. L’État n’arbitre plus en fonction de l’intérêt général. Voilà pourquoi on se retrouve dans les pays riches avec une maladie dont les traitements sont hors de prix et qui tue dans les pays pauvres, parce que sans insuline, on meurt. En Afrique, il y a très peu de diabétiques de type 1, parce que le coût de l’insuline est tellement prohibitif que leurs familles n’ont d’autre choix que de les laisser dépérir. »

« Nous militons pour une séparation réelle des pouvoirs entre les autorités de santé, les industriels, les médecins et les associations de malades. Structurellement, rien n’a changé en France depuis le sang contaminé il y a 30 ans. Le diabète coûte trop cher, à tous points de vue. Nous voulons nous battre contre le fatalisme et avant tout pour la dignité des diabétiques. »

Bertrand Burgalat tire dans le tas, sur le même ton que celui de son livre et de son blog. Mais il connaît la musique, et sait qu’il va falloir de sérieux atouts pour s’inscrire dans le paysage de la santé.

insuline

Image que j’ai rajoutée

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