Il y a un an, j’ai dû me faire opérer de la thyroïde. J’ai été traitée avec la nouvelle formule du Levothyrox.

Sans avoir les effets secondaires les pires, j’ai l’impression de ne plus avoir renoué avec la Céline que j’étais il y a un an, bien plus enjouée et bien moins angoissée au quotidien.

Malade docile j’ai attendu les fameux un an soi-disant nécessaire avant de trouver le non moins désirable « retour de l’équilibre hormonal ». L’échéance est passée, pas grand chose n’a changé. Confiante dans nos institutions, j’ai même défendue au début l’intransigeance de la ministre de la santé sur ce dossier. Je pensais que des vérifications avaient été menées à bien et que, sur un dossier dont dépend la vie de nombreuses personnes en France, le ministère ne pouvait qu’avoir travaillé avec rigueur. Or là, entre refus d’entendre les malades, expertise contradictoire et réalité des difficultés constatées, la violence du mépris des pouvoirs publics interroge.

La première chose qui m’a étonné sur un échantillon de proches (amis et familles), c’est la fréquence des personnes qui se plaignaient. A croire que ceux qui ne supportent pas la nouvelle formule étaient concentrés dans mon entourage. Ce qui est statistiquement hautement improbable.

Pire encore, une amie dans le même cas que moi a craqué, elle est allée acheter l’ancienne formule en Espagne. En un mois je l’ai retrouvé comme avant et pour elle c’est le jour et la nuit. A son endocrinologue qui lui a dit « vous voyez, on a fini par y arriver », elle n’a rien dit, persuadée qu’il n’aurait pas pris en compte sa réalité et qu’elle aurait écopé d’une leçon de morale en prime. Or la confiance entre le médecin et son patient est primordiale.

Au vu de l’irresponsabilité de nos pouvoirs publics sur ce dossier, de l’abus de position dominante du Laboratoire et de la rigidité du ministère sur ce dossier, j’ai passé commande à des amis espagnols de l’ancien médicament. Comme de nombreux malades de la thyroide, j’arrête donc de faire confiance au ministère et à l’ANSM et m’interroge sur les vrais raisons de leur rigidité.

J’en appelle aussi aux endocrinologues, beaucoup sont conscients des difficultés de leurs patients et inquiets du refus de dialogue des autorités de santé publique.

Rappelons enfin que ce médicament est indispensable pour que les personnes sans thyroide continuent à vivre. La légèreté de la ministre sur ces questions et le sentiment qu’elle considère les plaintes des malades comme fondées sur l’imaginaire et l’autocomplaisance sera difficile à défendre si les expertises confirment que le problème est bien dans la nouvelle formule et non dans l’imagination des patients.

Par ailleurs, les labos en situation de monopole sont puissants, ont les moyens de se défendre et ils ont même tellement de moyens qu’ils peuvent se permettre de ne pas prendre leurs responsabilités sans jamais avoir à payer leurs dettes. Ils n’ont pas besoin que le ministère assure leur service après-vente. Nous, les patients, n’avons que le politique pour nous défendre et nous protéger. Il serait temps que nos ministres comprennent vers qui vont leurs devoirs.

Enfin puisque c’est le ministère qui a demandé aux labos de changer la formule, qu’il ne s’arc-boute pas sur une mauvaise décision parce qu’il ne supporte pas d’avoir tort. Entre l’ego d’un conseiller technique, d’un ministre, d’un directeur de l’ANSM et la vie de millions de patients, il est là aussi assez facile de savoir où se trouve son devoir.

En attendant la semaine prochaine je commence mon nouveau traitement et me mets à la recherche d’un endocrinologue comprenant la situation.

https://www.francetvinfo.fr/sante/levothyrox/info-franceinfo-molecule-sous-dosee-ou-non-vendue-en-france-la-nouvelle-formule-du-levothyrox-mise-en-cause-par-une-analyse_2801211.html#xtor=CS2-765-[facebook]-

INFO FRANCEINFO. Nouvelle formule du Levothyrox : une analyse commandée par une association de malades révèle des anomalies dans la composition

Une analyse sur la nouvelle formule du Levothyrox, commandée par l’Association française des malades de la thyroïde (AFMT), met en lumière un sous-dosage d’une molécule entraînant des « réveils de cancers endormis » et la présence d’une autre molécule, non présente dans la liste des composants, qui est interdite aux États-Unis.